Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

живот вгрызается лисенок, надо молчать и переносить пытки достойно. Нельзя демонстрировать слабость, так как обществу не нужны слабые, в нем уважается только право сильного, а маленького переступили и дальше пошли. Испытывать уважение к слабому – это уже позор, а я требовала именно уважения, а не жалости, во всем, начиная с того, что в медицинских учреждениях для беременных должно быть достаточно туалетов, и заканчивая тем, что я имею право говорить с врачом о нашем ребенке вместе с мужем, а не разделяться с ним из-за исконного деревенского представления, что “мужику всю эту грязь не нужно знать, не то сбежит”».

Закоренелой культуре Спарты огромной страны, в которой поколение за поколением существуют в привычном насилии, теряют близких, молчат о потерях и живут, по-геройски стиснув зубы, маленький «Дом с маяком» противопоставляет свой крошечный островок спасения, легкую шлюпку на несколько десятков семей, в которой все устроено по-другому.

«Для нас в хосписе история каждой семьи – это большой урок любви к жизни и силы родителей», – говорит Оксана Попова. Все родители с огромной любовью вспоминают своих детей, говорят, что дети их многому научили и им теперь всю жизнь нужно соответствовать заданной планке, постоянно меняться к лучшему. «Благодаря ушедшему ребенку они поняли, что значит любить, что значит быть родителями, стали ближе друг к другу, – продолжает Оксана. – Родители чувствуют поддержку своего ребенка; даже когда он уже не с ними, дома есть уголок его памяти. Говорят, что благодаря нашей помощи они смогли провести отпущенное время с уважением к жизни и к смерти своего ребенка, смогли прожить это – и не застрять в горе. Оно не затормозило их жизнь, они живут дальше, потому что не спрятались от него и не отвернулись от ребенка, сделав все что могли».

«Когда мы узнали о патологии, почувствовали страх и боль, – исповедовался отцу Иоанну папа из одной хосписной семьи. – Но в итоге я понял, что, скорее, не мы родили эту девочку, а она меня родила, дала мне жизнь».

Для Оксаны Поповой показатель качества работы программы – количество детей, родившихся в семьях под опекой перинатальной службы после смерти подопечного ребенка. Среди шестидесяти семей за три года работы шесть пар решились снова забеременеть через некоторое время после похорон.

Из шестидесяти детей, от которых «Дом с маяком» помог не отказаться и пробыть с ними до конца, у одного ребенка внутриутробный диагноз не подтвердился. Он родился абсолютно здоровым.

* * *

Посты Лиды к ее дням рождения традиционно посвящены «наболевшему» в тот год и всегда резюмируются просьбой о материальной поддержке того дела, которым она горит на данный момент. Текст, опубликованный в Лидино тридцатилетие, распространяется по Сети со скоростью света.

Из соцсети Лиды Мониава, 29 ноября 2017 года: «Сегодня мой день рождения. Тридцать лет. Я думала, что в тридцать лет у меня будут муж и дети, что я буду работать журналистом… Но получилось все совсем иначе.

В 11-м классе школы я пришла в онкоотделение волонтером и увидела, как дети умирают от рака. Мне больше всего нравилось (и нравится до сих пор) играть и рисовать с детьми. Я рисовала с Жорой, потом Жору выписали из больницы домой, Жора умер с ужасной болью, поликлиника две недели не давала ему рецепт на морфин. Я рисовала с Аней, потом Аня попала в реанимацию, и несколько месяцев к ней не пускали, я стояла под окнами, было холодно. Я рисовала с Вовкой, однажды зашла в палату и увидела, что Вова носится как ужаленный, прыгая с кровати на кровать, и бесконечно повторяет: “Больно, больно, больно”. Я рисовала с Лизой, а потом девятилетняя Лиза сказала мне через окошко стеклянного бокса отделения трансплантации костного мозга: “Сегодня я пыталась задушить себя мочевым катетером”. Мне было 18–19–20 лет, эти дети – Наташа, Денис, Дашка, Мадина, Аня, Вова, Лиза… – до сих пор самые яркие воспоминания моей жизни.

Мы говорили друг другу: в Москве нужен хоспис для детей. Мы обсуждали, каким он должен быть. Но я никогда не могла предположить, что мне самой придется его делать. Я работала в фонде “Подари жизнь” Галиным помощником и была как за каменной стеной. Галя знала, что и как надо делать, меня очень поддерживала, помогала и прощала все ошибки, дурости и слабости. Было такое счастье Гале во всем помогать. А потом Галя умерла, и умерла Вера Васильевна Миллионщикова. И вдруг мы оказались на первой линии.

Я хорошо помню, как начинался детский хоспис. Нюта написала пост, что в Москве умирают дети, сил уже нет, нужен детский хоспис. Этот пост стал очень популярным, поднялась большая волна. В правительстве Москвы дали восемь адресов и сказали: выбирайте и стройте свой хоспис. В один день мы должны были объехать все эти адреса и сделать выбор. Я проспала первый адрес, до сих пор не научилась утром вовремя просыпаться… Это была старая школа на улице Долгоруковской, 30. Сейчас здесь строится стационар будущего детского хосписа. А я переселилась на Новослободскую и хожу смотреть, как идет стройка.

Детский хоспис начинался с одной медсестры, одного врача и одного координатора. Мы снимали под офис квартиру рядом с Первым московским хосписом. Я помню первый склад хосписа. Сначала это был один шкаф, потом два шкафа, потом маленькая комнатка со стеллажами. Склад всегда был и остается моей главной гордостью. Куча приборов, редких трубочек. Я помню время, когда мы носились по всей Москве в поисках какой-нибудь трубочки, одалживали в больницах, по два-три месяца ждали поставки. Теперь склад детского хосписа – это половина этажа. За эти четыре года хоспис очень вырос. Теперь наш офис – три этажа, больше тысячи метров. Теперь в хосписе работают 180 сотрудников. Но говорит это вовсе не о том, что у нас хорошо идут дела. Дела идут трудно, по́том, кровью и бессонными ночами.

Скорость, с которой растет детский хоспис, говорит только об одном: как сильно нужен хоспис для детей в Москве. Хоспис растет вслед за пациентами. Каждый день нам звонят и пишут родители неизлечимо больных детей и просят помочь. Каждый раз, когда мы говорим “да”, мы понимаем: пора открывать новую вакансию врача, координатора, психолога, медсестры, няни… Хоспис растет, потому что он действительно нужен. Я сижу на работе до ночи и по выходным, потому что понимаю: так нужно. У меня нет семьи и детей, но есть 180 сотрудников, 500 пациентов, 1500 членов их семьи (мам, пап, братьев и сестер, бабушек и дедушек). Больше двух тысяч человек, за которых сегодня я несу ответственность.